Анализы генотипа

[Ируся21]

Тако, привет!

Мы сдавали на антитела и биохимию каждые 3 месяца с рождения, когда в 6 месяцев результат был снова положительный и биохимия выше нормы, нас направили на госпитализацию.
Там проторчали ужасный целый день , сдали все анализы заново, в том числе и ПЦР, результат был положительным
Нам назначили поддерживающий курс терапии "Виферон 1млн", 2р. день черезь день. Прошло 3 месяца и сдаем все заново, теперь по результатам решат, что дальше делать. Говорят с года можно уже что-то посильнее пробовать

[Клер]

Ируся21 доброго дня!А консультацию вам уже когда анализы придут тоже?Через 10 дней сказали будет готово,нам почтой вышлют,но я позвоню,а то не дотерплю пока по почте дойдет.А вообще про лечение что она вам говорила,хочу сравнить инфу,сейчас по ее словам бесплатно они лечат только детей с инвалидн.,или предложила за свои,только на следующий год Возможно включат детей без инвы в реестр,вот сижу думаю как лучше поступить....

[Юлианна]

А мы вчера все таки собрались сдать анализы. Дитю так венку и не нашли, плакала оч. сильно. Раньше чем через год, наверное, не решусь Пробовать. Ей сейчас 1 год и 5 мес. Я не знаю, сможет ли что-то измениться, если мы все таки сдадим эти анализы? Даже не знаю, что делать.

[Клер]

Юлианна я понимаю,это очень тяжело,хочется оттянуть это на более долгое время,но это же ничего не изменит,ПЦР в смысле,а антитела да,они до 2лет могут выйти.Но наверно лучше сдать все таки ПЦР кач.,и уже или спокойно жить дальше или до 3 лет будет время обдумать,как и что лучше заранее начинать делать,я к тому,что если бы я не зарыла голову в 1,5 года,а встала бы на очередь,то сейчас как раз уже что нибудь может решилось,ведь на все надо много времени.Но конечно лучше надеятся на хорошее! (а готовится к войне)

[Sovok-59]

Фролов очень хороший врач, лично с ним разговаривал уже не один раз.
Слава богу для детей разрешили пегинтрон.
Пегинтрон я видел в германии с дозировкой 50.
В принципе можно и не полную дозу ставить с учетом пересчета по весу используя пегинтрон-80.
Вы правильно сделали, что не стали впадать в панику!!
Все будет хорошо - успехов Вам.

[Юлианна]

В данном случае я голову в песок не зарываю. Чтобы сдать анализы во первых надо искать где.Я совершенно не представляю. Она у меня в тельце, полненькая-вен не видно.
Может кто-нибудь знает где деткам можно сдать анализы?
Пробовали в Инвитро, там вообще хорошо кровь берут. А с нами облом вышел.

[Юлианна]

Кстати, я в душе надеюсь на лучшее, а рассчитываю, все равно на худшее.Так что это не то когда в песок голову.

[Юлианна]

В Инвитре сказали, что ей возможно взять кровь только катетером подключично. Это же опасно?

[Клер]

Юлианна молодец,а я вот в свое время вообще,старалась даже не думать об этом,жаль что меня в то время никто пинка не дал,что б двигалась .А может у вас специализированные детские центры какие есть,ну что бы опыт взятия анализов именно у деток был?И вроде есть еще какой то способ забора крови,типа ручками,я правда в этом не очень разбираюсь,мы вот сдавали в нашей дет. поликлиннике,у нас опытные мед.сестры берут,все прям всегда с 1 раза,вены тоже особо не видать,я прям каждый раз волнуюсь но всегда все хорошо.
Sovok-59 спасибо,да,Фролов действительно прям человечный человек!Побольше бы нам таких врачей,жаль что только взрослых лижить им к себе можно,я спрашивала,с дитями они юридически не имеют права работать,говорит могу только советом помочь,но это тоже много значит,совет толкового гепатолога иногда лучше чем 10 наших педиатров

[Клер]

Юлианна я чего то не слышала о таком,может кто знает,просвятите пожалуйста?А из вены что прям думаешь никак?Может вам врач не опытный попался,вы вообще сдавали из вены кровь?

[Клер]

Ааа,меня сейчас мой папа ещё больше загрузил,я пока он нас в Самару туда,сюда возил,в дороге все про геп,про лечение,про пигилированые и как дело с беспл.лечением детей обстоит рассказала,путь то не близкий был.А сейчас он мне звонит и говорит:узнавай что там с лечением детей в Израиле,как и что,и что требуется что бы ребенку загран паспорт оформить,и клинику конкретную сказал,название нельзя вроде,как реклама получится,да?Короче там зав гепатологическим отд. какой то Цукерман,вроде как по словам папы его знакомый там живет и лечился именно от гепа у него,но я так поняла что этот Цукерман сам разрабатывал схемы и препараты для ПВТ.Вот прям я не ожидала что отец так близко все это воспримет,и оплачивать согласится,короче теперь я совсем чего то растерялась...Кто может знает что там за лечение в Израиле?И вообще есть ли смысл ехать туда?

[Юлианна]

Клер, вот видите, папа волнуется, переживает. А Вы переживали, что посуду выделят отдельную. С поддержкой легче намного.Молодец папа.

А про спец. детские центры ничего еще не знаю. У сына в !,5 года без проблем в поликлинике кровь взяли, хоть тоже полненький был.У нее наверное еще и вены плохие.

[Клер]

Юлианна,ну вот,может это врач такой попался,вернее кровь то берет мед.сестра,я когда помню звонила по платным лабам,сразу спрашивала,у маленьких детей есть опыт взятия анализов,в одной мне как то сказали что нет,я ее сразу вычеркнула из списка.Я думаю можно найти профи в этом,главное желание у тебя(можно на ты?) есть,как там:Дорогу осилит идущий,так что не будем тормозить,это я про себя..
А папа да,удивил,с поддержкой правда как то увереннее себя чувствуешь,увеличивается количество вариантов,расширяется зона поиска решения проблемы.Вот только думаю теперь,а есть ли смысл если уж платно,ехать в Израиль?Почитала про этого Цукермана,конечно написано все красиво,а как на самом деле обстоит?Может кто нибудь поделится соображениями на этот счет,или опыт лечения там был,есть?Пожалуйста

[Юлианна]

В Инвитре у лялек берут кровь.Я сначала тоже узнала.Ладно пока подождем, уж оч. не хочется из-под ключицы.

[Клер]

Юлианна да,из под ключицы как то страшновато звучит,брр.А конкретно в вашей детской поликлиннике,где вы наблюдаетесь,что там?Они вроде тоже у детей брать должны,там же можно самой потом в пробирочке в лабу отвезти?
Признавайтесь,кто что про лечение в Израиле знает?

[Юлианна]

педиатр наша сказала, что в Инвитре лучше берут, да у них еще и бабочки есть, а в поликлинике нет. Так вот бабочкой не получилось, даже из ножки пытались

А про Израиль не знаю, извини.

[Ируся21]

Клер, нам сказали, что через 2 недели будут готовы, ну это они страхуются наверное, чтобы уже наверняка. Про бесплатное лечение слышу первый раз от тебя, поэтому и уточняла, где вы были на приеме Я спрашивала и ответ был утвердительным, типа конечно за свой счет.
А мне свекровь тоже пинками под зад и говорит, что детей обязаны бесплатно лечить у нее подруга в минздраве. Но это опять же разные категории заболеваемости...темный лес вобщем. У меня в двумя детьми пока сил нет это все осваивать. Я сайт только начинаю изучать и голова кругом.
Дала себе передышку до готовности анализов, там уже буду действовать наглее и решительнее.
Закралась мысль, что может это они со мной так разговаривают неоткровенно, я с ними собачусь уже 3 раз Хамство не могу терпеть и принебрежительное отношение тоже, я же не домой к ним прихожу

[Ируся21]

По поводу забора крови нам пока везет ттт, мы за годик наш сдавали уже 7 раз и все как по нотам. Я тоже всегда дико переживаю, но медсестры не дрогнут даже и еще такими иглищами умудряются в такую крошечную ручку попасть-уважуха. Я всегда по уходу хвалю их и благодарю.

[Юлианна]

Да, когда у сына брали я тоже удивлялась, где же они там вены видят.А здесь вдвоем найти не смогли, но ничего плохого про них сказать не могу, вроде бы опытные. Значит, наверное, не судьба нам пока знать.

[Клер]

Юлианна,господи,бедные дети,надеюсь у вас все разрешится к лучшему!!!
Ируся21,про бесплатное сейчас обстоит так:беспл.лечат детей только с инвалидностью,а без нее дети в реестр не включены,говорит что в следующем году Возможно включат,меня вот это Возможно прям убивает .Пренебрежительное отношение это конечно плохо,но может лучше не собачится,ты их по существу,прям тетрадь с вопросами,загрузи,а то итак сил надо много,что их зря растрачивать,конечно если была бы польза от этого я бы наверно в горло вцепилась за своего дитя,но я думаю толка от этого не было бы,так что давай их своим знанием законов и что там положено по ним загружать,в конце концов они же люди,наверно детей помочь вылечить это святое....

[Sovok-59]

Лечение в Израиле и у нас одинаковое, стандартное.
Единственное, что осенью там добавят ингибитор (бывшее название телепревир), но это очень дорогое удовольствие будет.
Весь цикл лечения выйдет где то за $70000 ($48800 - телепревир).
Хотя психологически будет конечно намного легче, чем дома.
Проще созвониться с этим центром и попросить смету на лечение, может быть я не прав по суммам.

[Ируся21]

Клер! Папа у тебя молодцом. Это очень важно в такие моменты, поддержка не только словом, но и делом. У меня родители заняли странную позицию-наша хата с краю, у тебя есть муж, вот и разгребайте Больше родители мужа беспокоятся, правда только на словах
Про Израиль не слышала, но я бы не решилась в чужую страну ехать, вот так сгоряча. Если только все досканально узнать и иметь хоть какие-то гарантии. И скорее всего выйдет еще дороже, проживание, питание и куча еще сложностей с языком например

[Ируся21]

Клер, ну собачиться это конечно громко сказано, я не конфликтный человек и любую стычку потом долго переживаю.

Просто им задаю конкретный вопрос и слышу "Мамочка не переживайте так, идите, вот будут анализы все там и напишем в выписке". А какой толк, ну напишут, я же особо не разбираюсь в результатах и полюбому вопросы возникнут, значит опять надо будет идти на прием, по телефону они не то, что гавкают-рычат и кидают трубку

[Клер]

Sovok-59 да я уже нашла их сайты в Израиле,3 клиник,послала запросы,что и сколько мол у вас стоит,описала свою проблему,анализы какие,вот жду,написано что ответ в течении суток должен прийдти...А ингибитор,это конечно хорошо,но наверно его взрослым только,детям только,только разрешили комбнированную терапию,а такую наверно еще нет,или я чего то не знаю?
Ируся21,ну что,будем учится сами разбираться в анализах,вариантов много,здесь помогут например Хорошо тебе хоть ездить не далеко,ты же в самой Самаре живешь?А нам из Тольятти пиликать 3часа туда и 3 обратно

[Клер]

По поподу Израиля,просто была инфа у меня от моего инфекта,что женщина,его пациентка поехала туда,сдала ПЦр там,ей врач выписал ПВТ,она там в аптеке по 100дол. за укол Пегасис купила на курс весь,и Ребетол тоже,вот недавно приехала и даже чеки ему показала,что по 100дол. там,а то, он сам говорит,я бы не поверил что так.вот мы как то такую стратегию обдумываем,посмотрим что лучше