Видимо придется за свои(

[Не скажу]

Привет всем! Сходили мы на очередной прием к врачу и осадок по сей день в душе непрятный. Свекровь в начале января встала на очередь на бесплатное лечение (пегасис и рибавирин). Инфекционист сказала, что с продвинутым фиброзом пациентов в первую очередь на лечение берут. Объяснила, что финансирование на 2014 год поступило уже и в конце января будет комиссия, на которой будут распределять деньги. Сказала, что свекровь начнет лечиться в числе первых, так как все, кто встал на очередь в 2013 году уже начали лечение. Явились мы на контрольный осмотр 25 марта с надеждой, что услышим дату с которой лечиться начнет. Врач нам с порога: "Ничего не могу вам сказать, неизвестно, когда деньги будут..." Я попросила сказать, какая по счету очередь у свекрови на лечение и можем ли мы попасть в КИ? Тут врача как подменили, улыбчивость и доброжелательность исчезли с лица. Сухо сказала, что ждать нам еще долго, так как сейчас лечат еще только 2009 год и объяснила нам, что не нужно к ней на прием ходить, пока они не вызовут по телефону. Вот и не знаем, что делать. Думаем начать за свои лечиться, а потом по очереди бесплатно продолжить. Инфекционист в районной поликлинике не берется цирроз лечить. Замкнутый круг какой-то(

[Иулия]

Мне таки позвонили при таком же раскладе, только я отказалась, там сняли кого то, место освободилась, так как я инфекта задолбала в лоскуты, она решила, что это чудесная возможность не видеть меня хоть сколько то.. В КИ попала в другом месте, на очереди стою с сентября 2012 по сей день, откажусь потом, а кому то повезет!

[NATKA]

обидно, надеяться и ждать мужу, брать кредит и лечить свекровь, ее печень ждать не будет, видать такой выход(

[nadinnae]

в областной центр или что у вас там главное - тихаритесь написали бы уже откуда,легче было бы советовать. ехать и начинать за свои.а очередь на мужа оставить. или побузить в райздравотделе или опять же что у вас тас называется как.

[Не скажу]

Иулия, Натка, Надин, спасибо за советы. Попробуем еще в одной больнице на очередь встать, вдруг быстрее будет. Про лечение мужа пока нет никакой возможности думать, сердце кровью обливается от этого. Очередь свекрови ему не отдадут, так как с продвинутым фиброзом и с 1-м фиброзом - это две разные очереди. Мужу сразу сказали, что лет через 7 его очередь подойдет только. Написать в министерство здравоохранения сразу порывалась я, а потом поостыла. Попортим с врачом отношения только этим, а впереди еще непростое лечение. Решили до мая подождать и если тишина, то под контролем районного инфекциониста лечение начнем за свои, а когда очередь подойдет, то дальше по очереди. Пока так решили. У мужа в последние 2 месяца румянец на щеках какой-то ненормальный и днем и ночью. Пьет конкор и урсосан. Может аллергия? Это от гепатита румянец? У кого-нибудь был такой румянец?

[nadinnae]

от гепатита вряд ли румянец. возможно,на что-то аллергия.
я бы не стала ждать мая. сходите может сами по всем инстанциям просто так с мамой.ну самое страшное что не примут а вдруг кто-то и возьмет на лечение. с собой все главные данные - анализы фиброскан или биопсия что делали. может платно сходить везде на прием. сказать что инги уже купили за свои и просить поддержать пегами.уж рибы соберете на форуме не проблема.
а я пропустила инвалидность никак не получить ей?
в любом случае ждать просто сидеть нельзя время уходит. а за мужа не переживай. вылечится.

[Не скажу]

Надин, спасибо за советы. С инвалидностью никак. С компенсированным циррозом не дают у нас в городе, по другим заболеваниям тоже особо не с чем инвалидность оформить. У меня всегда паника на какое-то изменение обстоятельств начинается, а потом в себя прихожу. Поуспокоилась я, цены на пегасис и ребетол помониторила. Два-три месяца сможем за свои осилить, потом может и очередь подойдет. В конце апреля начнем лечиться скорее всего. Пока лекарства начнем покупать частями. Видимо для чего-то нашей семье нужно это испытание Попробовала через знакомых попробовать договориться, чтобы в других больницах приняли нас без направления. Особо уже не верю, что помогут где-то, но для очистки совести, что все варианты испробовали. Еще написала представителю Хоффман ля рош, может подскажет где пегасис дешевле купить. В общем, куда еще стучаться не знаю. Надеюсь на мудрые советы от Надин, когда лечение начнем. Сейчас тромбоциты перед терапией поднять пытаемся (икра, гематоген, курага, гречка, свекла). Были тромбоциты 147, стали 150. Как-то не очень получается поднять их. Может кто еще какие советы даст?

[nadinnae]

начинайте витамин Д принимать оксидевит 5кап. в день или можно 10кап.через день на злебушек. фолиевой должно быть 400мг в сутки поступать не менее. аевит-вит Е хорошо укрепляет стенки сосудов.вит.С нужен тоже и гр.В.
я колола мильгамму, в табл. фолиевая к-та+аевит+вит Д. неудобно,но более эффективно,чем в комплексе. если комплекс - то селмевит интенсив по 2т в сутки сейчас.
ик нему все же оставить вит.Д на постоянный прием. при высоком фиброзе его всегда не хватает.
найдите себе толкового гепатолога для сопровождения раз будете за свои. на консультацию напрвление может дать любой врач. а я так просто если надо куда ,беру денежку и иду на прием.
про испытание забудь все это пустое.это просто вирус и все.
надо еще перед сделать экг поглядеть что нужно корректировать и ад мерять регулярно.если есть высокое ад постоянный прием гипотензивных.
ну вот вроде и все.
поехала поздравлять мамульку с ДР - 81 год, но форы нам даст.

[Не скажу]

Спасибо огромное за советы) Как всегда все четко, ясно и понятно!Желаю отметить ДР мамы хорошо и уютно!
Начнем витамины пока. Врач наша сказала, что поднять тромбоциты нельзя и не надо никаких лекарств, отправила нас отдыхать пока. У нас в городе ситуация такая, что гепатит лечат только в муниципальных учреждениях, в которых платные услуги запрещены. К инфекционисту только через терапевта, к которому запись на две недели вперед. В центре СПИД без направления от инфекциониста в регистратуре карту не заведут и к врачу не запишут. Частные клиники пообзванивала, но конкретно гепатитами где занимаются не нашла пока. Сходим к инфекционисту по месту жительства, у нее лечиться будем. Мне она даже больше понравилась, чем врач в центре СПИД. Завтра к ней пойдем без записи. Я сегодня ребетол заказала, с ним все понятно вроде бы. Пегасис у нас 2 вида есть в аптеке по 9000 и по 11000. По 9тыс который срок до сентября 2014, по 11тыс до 2016 г. Вот и думаю, который до сентября неизвестно как хранился. Мне и сэкономить хочется и рисковать боюсь. Там еще производители вроде разные:
1) Пегасис автоинж.ПроКлик, р-р д/инъ 180мкг/0.5мл шприц/тюб №1_Импорт (Каталент Бельгиум С.А./Ортат ЗАО)
2) Пегасис, р-р д/инъ 180мкг/0.5мл шприц/тюб №1_Импорт (Roche Diagnostics GmbH.)
Может знает кто-нибудь какой лучше?

[Veravera]

Сходите на прием в краевую к Путинцевой! Отделение гастроэтерологии! У нее опыт уже большой лечения! Поможет , подскажет! Она еще в медюнион работает на Никитина . Телефон в дубльгисе или в инете есть! Очень советую!

[Не скажу]

Веравера, спасибо! Я Вам в личку пару вопросов кинула. Завтра запишемся)

[nadinnae]

так и до 2016 г.неизвестно как хранился. берите спокойно до 14 на первое время.
в гепцентр есть платные приемы сто пудов.
лучше конечно пегасис рош-это оригинальный препарат. тогда лучше его.
но вы молодцы вон как все уже продвинулось.

[Не скажу]

Никуда мы так и не можем продвинуться, увы( Сегодня посетили инфекциониста по месту жительства. Все печальнее, чем я думала. Мы обратились с просьбой составить нам схему лечения и направить нас в стационар, чтобы там начать лечение. Инфекционист растерялась и начала нам говорить, что надо бы анализы повторить, вот, например, ВИЧ от декабря 2013 не понравился ей и ФГС после лечения эрозивного гастрита повторить надо и какой-то еще медь-церрулоплазмин и еще раз пройти кардиолога, невролога и гастроэнтеролога (хотя свекровь этих специалистов в январе проходила). Я так поняла, что она непосредственно лечением не занимается. Но больше всего меня "убил" вопрос: "Вы пегасис с дозировкой 150 купили?" В центре СПИД тоже врач отличилась. Мы спрашивали ее мнение, можно ли в нашей ситуации после 12 недель на альгерон перейти? Она спросила хамским тоном: "Какое отношение альгерон имеет к лечению гепатита С?" Я залепетала ей: " отечественный пег, аналог пегасиса, вдвое дешевле". Она ответила, что ничего сказать не может, так как они не лечат этим препаратом. Вот и чешу сижу репу куда еще кинуться. В четверг на платный прием записались в частный центр, уже не знаю чего ждать. Муж сегодня к дерматологу ходил по поводу покраснения щек, диагноз Красная влчанка, кожная форма? На анализы направила врач (какой-то двуспиральный ДНК) Я тут начиталась и расстроилась только. На словах врач сказала, что скорее всего это лекарственная волчанка на прием препарата Конкор. Вот что-то на голову сыпятся неприятности. Лекарственная волчанка не является противопоказанием к ПВТ? Как-то резко все в одну кучу навалилось(

[nadinnae]

ппц . не буду комментировать безграмотность врачей. если нужен церулоплазмин - а на кой хрен спрошу я вас? таки она оплатить этот дорогой анализ? тогда пусть напишет своей лапкой напрвление на официальном бланке а ты потом его в страховую компанию отнесешь.так ей и скажи. что значит вич не понравился? есть два варианта + или -. нельзя быть немного беременной. это оттяжка чтобы не лечить. в спидцентре явно тетька сидит носки вяжет ей не до образования.
остается один выход - ехать дальше к грамотным врачам. некоторые и в москву ездили по проге их тьмутаракани.можно ведь и по емейлу потом общаться анализы отправлять и получать инструкции.что же вы зря инги купили. вот бараны.нет слов.люди такие деньжищи потратили. короче нескажу не вешай нос.давай в облздрав нечего инфекту жалеть раз она дура.
про мужа - на конкор может быть аллергия. а волчанка это большой коллагеноз, аутоиммунное заболевание. а у мужа просто внепеченочные проявления гепатита могут быть или банальная аллергия на конкор если ждело в нем. пусть даст опять же бесплатное направление на ле-клетки(специфичный анализ на волчанку). да вот это уровень в глубинке. я просто в шоке.

[Не скажу]

Надин, я сама уже устала "биться", препятствия всюду. Анализы на медь-церрулоплазмин и ENA-скрининг вроде бы перед началом лечения входят в обязательный перечень. Мы пошли в кассу оплачивать, а нам сказали, что 3 недели готовятся они. Мы пока не стали делать. Вич не понравился, так как с декабря (когда делался анализ) больше 3-х месяцев прошло. Врач сказала, что для госпитализации нужно менее 3-х месяцев. Я просто поняла, что в поликлинике лечением не занимаются врачи, опыта нет, дозу пегасиса видимо с пегинтроном перепутала. Так, в целом, мне врач нравится наша, отзывчивая и старается помочь. Просто, видимо, немного другая специфика работы в поликлинике. Мы в четверг в платный мед.центр записались. Там врач из краевой больницы принимает. Veravera и Ann с форума сильно хвалили ее. Эта врач на начало лечения и дообследование в краевую больницу может положить. У свекрови давление скачет сильно на любое лекарство, поэтому мы лечение именно в больнице начать хотим. Пегасис 5 штук и ребетол купили уже. С волчанкой в субботу анализы сдавать пойдет муж. У нас уже бессонница у всех от этих событий. Сильно на четверг надеемся. В Москву проблемно нам. Одну свекровь не отправим, на двоих на авиабилет 30 тысяч, на поезде 2,5 дня ехать.

[Не скажу]

Услышали сегодня мнение еще одного инфекциониста. Сказала, что мы "наломали дров", купив телапревир и что мы пегасис в плохой аптеке купили. Объяснила нам, что лучше нужно было боцепревир купить и пегасис в аптеках, которые она рекомендует. Я попросила объяснить, чем боцепревир лучше. Она объяснила, что сначала 4 недели двойная терапия и если минуса нет, то назначают боцепревир на 3 месяца. Я спросила почему боцепревир на 3 месяца, а не на 11, как в инструкции написано?? Врач сильно удивилась про 11 месяцев и сказала, что боцепревир назначается также, как и телапревир, на 3 месяца. Еще сказала, что на боцепревир только небольшая анемия, а на телапревир "жуткие фотодерматозы" и кожа кусками отваливается, поэтому в теплую погоду телапревир очень плохо переносится. Спросила нас, не хотим ли мы подождать до осени? Мы ждать не согласились и сказали, что настроены лечиться и обратились к ней за схемой лечения. В итоге предложила нам лечь к ним в стационар, пообследоваться, чтобы решить вопрос о целесообразности лечения. На этом мы и расстались. Вот думаем стоит ли ложиться-то? Я думала, что в нашем случае лечение без вопросов показано, оказывается еще вопрос о целесообразности нужно решить. Мы думали лечь в стационар, чтобы под контролем лечение начать. Врач обяснила нам, что по стандартам 12 дней только в стационаре можно находиться и за это время только пообследовать они успеют, а лечение дома начинать уже будем. Я что-то про боцепревир на 3 месяца сегодня впервые услышала. Подскажите знающие?

[Иулия]

Пегасис в плохой аптеке купили.. Звоните производителю, пробивайте по номеру.
Что касается врача, я конечно очень могу ошибаться, но может она прикинув одно место к носу решила, что вас подоить можно, раз уж вы за свои деньги ингибитор купили.. может все таки в Москву? Может найдется добрый человек, который маму вашу встретит и проводит, заранее позвонить, спросить какие анализы привезти.

[Не скажу]

Да так-то особо уже и доить нечего( Осталось только имущество распродавать или себя на органы (черный юмор). Просто я поняла, что опыта лечения ингибиторами нет в нашем городе у врачей, поэтому и футболят нас, боятся ответственность брать на себя. Сейчас еще каша в голове, надо успокоиться и искать выход. На Москву деньги нужно собирать, а это опять же тратить ценное для нас время.

[Несси]

Не скажу, боцепревир и телапревир имеют разные схемы лечения. Почитайте про них, врач описала побочки и схемы верно (тел-р подключается сразу, а боц на 5 неделе). В Америке, как я читала, уже не в том первоначальном восторге от тел-ра из-за побочек. Еще его рекомендуют принимать с очень жирной пищей, не все это могут делать.
В мае ожидается выход на рынок симепревира, ожидаемая стоимость около 1,5 млн.
"Препарат показан для лечения хронического гепатита С генотипа 1 в сочетании с пэгилированным интерфероном и рибавирином у взрослых пациентов с компенсированными заболеваниями печени (в том числе с циррозом печени)". По нему хорошие результаты исследований.

[nadinnae]

не скажу
а что если церуллоплазмин будет выше нормы не проводить пвт?)) ну бредятина от незнания просто.
в питере не входит а у вас входит.ну круто тогда)
по поводу плохой аптеки предложи ей вам подарить пегасис) откуда такая инфа у нее? и по схеме если дохтур видела и выучила слово но ни разу не вела ни одного пациента то откуда ей знать какими ломтями или фугурными ежиками отваливается кожа? начиталась истерических постов на гепфорумах штоле?
короче
не слушай а иди к цели . любой ингибитор лучше чем без него.отсюда и думать. короче
не дай себя свалить. держись. и думай своей годовой.

[сара]

Давно я здесь не была, не могла войти, спасибо Несси, она мне в личку написала и я вернулась.
Нескажу, ну и история у вас, очень жалко, что все так получается, но руки не опускайте, боритесь до конца. Видимо во всех б-цах инфекционисты ничего про геп не знают, у меня похожая ситуация, я уже не надеюсь на них. Так только, анализы сдать, рецепты выписать.

[Не скажу]

Привет всем! Спасибо всем за советы и поддержку. Сегодня в 8.00 явились к врачу без записи и наконец-то нам назначили схему:
7.00 телапревир (375мг 2 шт)
8.00 ребетол (200 мг 2 шт)
13.00 пегасис 180 мкг
15.00 телапревир (375 мг 2 шт)
20.00 ребетол (200 мг 2 шт)
23.00 телапревир (375 мг)
Лечение рекомендовали начать в понедельник. Что-то мы наверное завтра начнем, так как в понедельник мы с мужем на работе, боимся что свекрови вдруг плохо станет, а в выходные мы дома. Как-то не верится уже даже, что дело сдвинулось. И медь-церрулоплазмин не затребовали и ВИЧ не сказали пересдавать. Спросили только свежие анализы (развернутый и биохимию) и заключение от терапевта об отсутствии противопоказаний, все остальные анализы от декабря 2013 года. Врач как-то вежлива уж слишком была. Вот и думаю, то ли форум читает, то ли обрадовалась, что за свои начали.
Семпливир может и лучше, но в мае только поступит на рынок, а до России когда дойдет тоже вопрос. В нашей ситуации цирроз уже есть и ждать некуда, поэтому выбирали из того, что уже есть сейчас. Боцепревир с 5-й недели, но пьется он 11 месяцев, а не 3 месяца, как нам врач вчера говорила. Нам в центре СПИД врач сразу сказала, что если ингибитор подключать, то только телапревир, так как он в первые 3 месяца принимается, пока кровь еще терпит. Вот мы телапревир и купили. Я уже научилась фильтровать информацию, получаемую от врачей и доверия такого слепого нет у меня.
Сара, мы телапревир купили, так как врач нас так заверила, что уже вот-вот мы пегасис и рибавирин получим по программе. Мы и решили, что ингибитор за свои, а пегасис бесплатно. Ребетол купили, так как нам врач сказала, что он, как я поняла, сильнее и более очищенный и побочек меньше вызывает. В стационар звонить записываться что-то мы не стали. Врач вчера нам ясно дала понять, что опыта лечения ингибиторами у нее нет. Просто полежать и пообследоваться тоже как-то смысла не вижу, так как амбулаторно обследования все уже сделали. Придется самим. Как-то страшно, если честно. Больше даже страшно, что и на тройной неответ может быть и вот тогда уже надежды не останется. Посмотрим как будет, сможет ли наша врач найти ту золотую середину, чтобы неоправданно дозу не снизить и кровь сохранить на терпимом уровне. Мыслей и страхов много. Еще не начали, а уже вопросы есть. Уж не ругайте меня, заполошенную. Просто у свекрови вес 64 кг, дозу ребетола 800 в сутки назначили, а с 65 уже 1000мг в сутки. Всего в один килограмм разница, а доза другая уже.
На последок очередную врачебную приколюху со вчерашнего приема: Врач на компе печатает наши жалобы, осмотр и начинает печатать рекомендации и скандирует: "Рекомендована гос-пЕ-та-ли-за-ция". Я думала, она прикалывается, а она повторяет - гос-пЕ-та-ли-за-ция и на компе так же набрала.
Итак, завтра в 7.00 подъем.

[Ola-la]

Ёкрный бабай)) Некоторые врачи конечно улыбают))

[nadinnae]

аха-ха))!!!

голова лежит на троту-
троты-
на проезжей части
та ланн...
главное чтоб не мешала))

я бы до минуса 2+3 ребетола. при первом генотипе не совсем по весу считают. в 4 недели на 28 день пойдете за минусом ,я уверена в этом на сто процентов! а дозу всегда снизить успеете.
молодые как показывает опыт, горааааздо слебее в коленках,так что не тряситесь над свекровью,она еще вам покажет,как надо лечиться)
удачи молодцы,особенно ты, Не скажу. хоть бы имя уже сказала,а то ник стремный))
удачи и еще раз удачи. все получится,не может не получится. у при инги- само их наличие уже большая удача и копаться какой круче не стоит.
не забудь,парацетамол не надо,лучше прикупи ибупрофен. (нурофен и т.д. )

[Tasha13]

Не скажу!))Молодец ты!Столько всего добилась!читала тебя с упоением-хоть хорошего было и немного((...врачи конечно тихий ужас...пусть все у вас получится!
Удачи тебе,здоровья и легкой терапии свекрови!Мужа ты тоже вылечишь!
Коня на скаку...горящая изба по плечу-это про тебя!Молодец!))
Такие девушки всегда вызывали у меня уважение!))