Надин!очень нужен совет

[Лямур]

Я лечусь по проге в Москве.ингибитор алиспоревир был снят прям в ходе исследования(нам отменили где то на 8 неделе);(были отмечены случаи панкреатита-Инг сняли),у меня подозрение что у меня было плацебо(ибо билирубин не повышался,и самочувствие тоже норм).
И вот на 24 неделе мне официально закончили теру.(пока я в тихую вколола 25 пег).говорила врачу-хочу докалываться(мол 2варианта-либо тиХонько с нейпомаксом;либо официально выйду из протокола).они даже и слышать не хотят,давят на меня...
Мои данные:
Минус на 2 неделе(1нед слабо положительный)
Аллеи-сс,тт
На 20 неделе
Тромбы 90(падали до 77)
Лейки-2.1
Нейтрофилы-1,93(вроде как врач сказала маловато)
Гем королевский129(падал незначительно)
У меня большая дилема...разругиваться со всеми и долечиваться самой?прекратить?или вообще что делать...???
Я имею возможность долечиваться-только короткими,реафероном к/д или через день например.
Все 24 нед без снижения доз.вес на начало 77.800,счас 70-71-всю дорогу 6 рибов...
Врач утверждает,что счас все с хорошим интерлейкиным,лечат 1 гену-24 нед(без наличия фиброза),встречала такие случаи....
В общем я в растеренности(были бы деньги на пеги,яб продолжала не сомневаясь,а тут.....)

[nadinnae]

привет.
решать тебе.
но, по сути, ты на стандарте с первым генотипом. а какой при этом срок лечения?
ответ прост - 48 недель.
а какие могут быть обязательства - инг оказался очень токсичным. две смерти и еще пара тяжелых панкреатитов в ходе исследования - это полный провал. формула препарата оказалась мягко говоря кривая.
благодари бога, что оказалось плацебо.
насколько я понимаю, перелечивание не гарантируют,потому что инга-то у них нет.
значит - ты играешь в русскую рулетку, сокращая теру.
статистики пока нет лечения 24 недели первого генотипа.
вот я всю инфу и свое понимание ситуации изложила.
по крови - не трагично.
я уже писала - шла на низких тромбах и лейках да еще с гемом в районе 90. и ничего.
короткие к/д тоже неплохо. ИМХО.
короче, ты должна подумать и принять решение САМА.
это всего лишь мое отдельное мнение.

[Лямур]

Надинчик.они ссылаются на международные рекомендации по лечению 1 гена:
Если сс,тт
Нет продвинутого фиброза
Бво-то 24 недели.
Мне еще страшно,что гепатолога нет у нас.я из Пскова,придется раз в месяц(а то и чаще)в Питер гонять,и вообще на анализы куча денег...голова кругом.
Я такие же аргументы мужу привожу,и про рулетку и про лотерею...я думаю мне хотяб до 36 дошлепать(в принципе сверхранний минус и интерлейкин,должны быть моими козырями)
В общем с пятницы перехожу на реаферон к/д и рибы отечественные.(жестянка конечно,мне швейцарский пег и копегус,как вода шел).
Какие анализы мне надо теперь сдавать?
ОАК-каждые 2 нед наверное(в связи со сменой интерферона)
Из биохимии основные показатели,какие?
Щитовидку сдам когда за первым ОАК пойду
И к кому мне лучше в Питер из врачей записываться?
Прости пож что столько много вопросов,мне очень важно твое мнение,да и я в полной растерянности.кололась себе и ни о чем не думала,а тут -на тебе...еще и врача нету...

[nadinnae]

можно в гепцентр на обводном, к кому попадешь. а можно в нии гриппа,там тоже неплохо.боткина лично мне не нравится.
я тебе написала только свое мнение, наблюдая за результатами. да,действительно,есть рекомендации по сокращению теры. ну тут каждый для себя решает сам, статистики пока нет большой.
оак сдавай у себя,а зачем часто биохимию? есть конечно параноики,которые сдают весь прайс раз в неделю,ну если вены не жаль и бабла мешок то таки да. ттг сдавай раз в месяц.вот тут экономить не надо. сейчас самый момент,когда она подвержена риску.
а я не поняла - зачем в питер мотаться. найди дома инфекта. может региональную льготу дадут и будешь свои короткие получать за 50% а может и пеги достанутся. поищи. что уж во Пскове нет ни одного врача не поверю.
все мною сказанное только как бы я поступила. еще раз говорю- все взвесь, подумай, посоветуйся с мужем.

[Лямур]

Программа по льготам только в разработке.лечат только с вич-геп.
Есть местный инфекционист,я по началу к ней таскалась,она из разряда-не надо лечить,само все пройдет

Но ты права,на безрыбье...по крайней мере хоть по ОАК проконсультирует

Нету точно эндокринолога,и тем более разбирающегося в пвт.
Тогда начну с моей инфекционисткой,а там посмотрим

На обводном или в нии гриппа,все эндокринологи разбираются в пвт?(надеюсь не понадобится,но все же)
Те перед переходом на короткие сдаю Ттг,т3,т4св.оак.(дальше ОАК раз в 3 недели.или по состоянию.нормальный план?
И еще у меня дилема,осталось 3 пега по проге и банка копега(168шт)сказали надо сдать,а может оставить себе(поидее он у них в утиль пойдет...жалко же Как думаешь?
Муж считает,что до 36 недель надо(точнее тебя почитал,и стал так считать

[Лямур]

На короткие конечно стрем но переходить.пегасис,как газировку в себя заливала
Еще и ребзь годовалый на руках.настроение никакое.и как представлю,что в наш спидцентр надо идти,прям вообще депрессия накрывает.там себя прокаженным чувствуешь,как будто и не гепатит с,а холера
Слава богу хоть лекарственная депресуха отошла,а то было такое
Прям мысли о смерти,не своей,а самых дорогих.они просто меня рвали на части Уже хотела АД покупать(врач иксел насоветовал),но благо в нашем болоте,такие препараты только под заказ А пеги даже под заказ не возят.как то испортила один шприц в самом начале,так пришлось в Питер за ним ехать У нас только реаферон

[nadinnae]

Лямур, ты о чем вообще? какие тебе там эндокринологи ? там гепатологи вообще-то.
а что ручки не поднимутся по щитовидке и оак сюда написать? да и во Пскове есть врачи. что уж ты свою Родину так опускаешь. я даже кажется была с ними вместе где-то на семинаре, возможно в Москау.
все, садись и спокойно думай.
мне подробности как бы не нужны,это тебе решать. и что ты такая прямо нищаСная напуганная. ты что первая чтоле пвт 48 проходишь?
а почитай темы лучше для общего развития.

[Лямур]

надин.сорри за подробности.чет накатило. и накатала тут тебе два листа еще раз сорри
просто в нии где я лечилась по проге, рядом с гепатологом сидел и эндокринолог (спец по пвт) и психотерапевт.думала что и на обводном так.
эндокринологов толковых - нет.а уж с нюансами пвт и подавно и про гепатит в маленьком городе лучше помалкивать
еще раз сорри.

[nadinnae]

про интерфероновый тиреоидит знает каждый уважающий себя эндокринолог.
у нас в гепцентре нету. насчет психотерапевта не знаю.
ты о главном думай,это все решаемо и второстепенно.