Лечение ребёнка зеффиксом

[Marisha]

Полька, ребенке уже сколько 9? Узнай, может детям под наркозом делают биопсию? Я понимаю, что тяжело на это решиться но я бы решилась в такой ситуации. Важно очень знать, что там в печени происходит. Детский организм - очень интересная штука. Если в печени всё ок (а это не исключено) я бы вообще пока ничего не стала делать.

[Полька]

Да, дочке 9 лет. Я думаю об этом, но в начале хочу сделать всё таки фибротест и фиброскан. Если результат будет не однозначным, сделаем биопсию.

[Marisha]

дело конечно ваше. Просто жалко лишних потраченных денег. Ты все равно , как мать , будешь переживать за достоверность результата.

[Apple]

Просто она нам уже и Зеффикс выписала и ждёт через месяц с "результатами"
если вы из ложного ощущения обязательств перед врачом начнете лечиться зеффиксом, потом ничего уже нельзя будет изменить, а корить придется только себя, ибо у нас какой с врачей спрос?
У нас в Белоруссии официально рекомендованный препарат - только ламивудин и врач по протоколу должен назначить только его. Когда я спросила, а что назначать потом ламивудинорезистентным - так, оказывается, нечего.
Спасение утопающих - дело рук самих утопающих. А любой врач работает в первую очередь на систему и живет по правилам, которые эта система диктует. Дракоша права - заканчивается финансовый год и надо осваивать выделенные бюджетные средства или кому-то отвечать, зачем покупали никому не нужные препараты. Вам их бесплатно выписали?

[Дракоша]

Apple, мое предположение оказалось неверным. Полька ответила, что зеффикс предлагают за свои покупать.

Полька, думаю, компетентность врача столкнулась с главной ментальной потребностью любого человека "надо что-то делать".
А поскольку предложить особо не чего, вот и предлагается что попади (вроде есть такая схема). Врачу (особенно чуть ли не единственная, с гепатитами у неё наверное, все детки города наблюдаются) бывает просто невозможно сказать пациенту : мне нечего вам предложить, нет еще в мире таких схем лечения которые я могла бы порекомендовать для вашего ребенка. Это такие грабли.... Репутация годами наработанная и расписатья в том что ничем помочь не можешь и незнаешь как...

Я вон тоже бесиласть, главный гепатолог области, толкает меня...., а когда пришла сдаеть ей в карточку анализы и прочее. Она мне: ну что вы решили, я естественно - нет, а она мне - ну и слава богу, что сами во всем разобрались, хоть вы мне мозг выносить не будете.

Поговори с ней, ведь не стала же она тебе тогда руки выкручивать, и заставлять зеффикс принимать, приняла ваше решение.

[Risha]

Дракоша, а где Вы тут компетентность врача разглядели? Компетентный врач настоял бы на полном (с определением фиброза) обследовании ребенка, и при необходимости (высокий фиброз) назначил бы из двух зол меньшее (интерфероны, если нет противопоказаний), и объяснил бы, что ламивудин надо назначать в исключительных случаях, когда польза реально превышает долгосрочный риск, например, если необходимо иммуносупрессивное лечение и высока вероятность развития фульминантного гепатита, и только от безвыходности (так как в такой ситуации интерфероны невозможны и больше ничего нет).

[Дракоша]

Риша, я не утверждаю что доктор компетентная, я просто предполагаю: если доктор не абсолютный профан, то что может являтся причиной такого дебильнутого назначения препарата.
Ну и вот собственно циата из Польки:

Да в том то и дело, наша врач чуть ли не единственная, с гепатитами у неё наверное, все детки города наблюдаются. Направления она бесплатные выдает и на ПЦР кол-во в том числе. Настаивала на проведении биопсии, но как уже писала, я отказалась.
На всех наших мамских форумах в темах о гепатологах её фамилия и хорошие отзывы. Она мне, в принципе, тоже нравится, если бы не назначения эти.

Некоторые врачи особой странностью обладают: словно ждут что пациент сам себе лечение назначит (или не назначит). Это не только гепатологов касается. Я сынулиной неврологиней уже устала бодатся: "че хотите то и пейте, а можете вообще не пить". Я ей: "Ну вы доктор, а я - мама, я не могу лечение назначать, и определять нужно - не нужно". Она "Я вам все назначила" Я ей: "Позвольте, вы БАДы назначили: лецитин и тенотен, зачем моему ребенку - БАДы?!" Она : "Не хотите - не пейте, ну глицин попейте, вы же все равно от меня в областную поедете иль в платную". Я ей: "Если бы вы сыну БАДы не назначали, мне смысла по другим клиникам мотатся не было бы, мы у ВАС на учете состоим, ВЫ нам лечение назначать должны". Она "Мамочка, что вы от меня хотите, ваш ребенок не уникален, сейчас у каждого первого тики - я же не изменю школьные нагрузки, ну хотите цинаризин назначу". Вот это называется разбежавшись - ударится о стену.... Ну это так лирическое отступление.

[Risha]

Такое впечатление, что врачу главное сделать назначение, в карточку его записать, а на то, что таким "лечением" он отрезает ребенку путь к дальнейшему лечению и жизни, а также многократно увеличивает риск развития ГЦК, который и так высок при врожденном геп. В, ему глубоко плевать. Так же как и врачам в роддоме, которые, вопреки заверениям и обязанностям, не обеспечили вакцинирование ребенка инфицированной мамы. Главное, выписали без НВs, вроде как здорового , и больше их ничего не волнует.
Не понимаю, что таких равнодушных людей держит в медицине, понятно, платили бы много, а то ведь зарплаты мизерные.

[Дракоша]

главное сделать назначение система ОМС, очень этому способствует... Прием - оплата, анализ - оплата, а там и зарплата. И о мизерности ее - все очень относительно. У кого-то действительно -мизер, а у кого-то очень хорошо...

[Полька]

Привет, всем! Продолжение нашей истории. Предложили моему ребенку поучаствовать в международной проге по испытанию пегасиса. В понедельник идти в мин. здравоохранения за квотой. Испытание будет проводиться в Москве.
В конце февраля нужно будет на месяц отправить ребенка на обследование и затем каждые две недели приезжать для сдачи анализов. С ребенком в больнице находиться нельзя, дочь ревет, кричит что никуда не поедет и не останется в больнице одна. Она спала с нами почти до 6 лет и сейчас сама не ложится, пока не уложишь. Одна никогда не оставалась даже у бабушек. А я как представлю, сколько обследований, процедур ей предстоит, биопсия, уколы пегасиса как она их будет переносить? А меня даже рядом не будет. Вообщем я в шоке и незнаю как мне поступить. Сама тоже еще не знаю где буду жить в Москве, не оставлю же я ребенка одного на месяц в чужом городе. Ещё ничего не началось, а у меня уже мысли бросить всю эту затею, не мучить себя и дочку, я уже готова даже на биопсию у нас в городе, если фиброз минимальный, понаблюдаться ещё какое-то время. А если не минимиальный, что буду делать , буду волосы рвать что упустила такой шанс.

[ddd]

Извините, что вставляю своё имхо
Я полностью согласен с Маришей, в обязательном порядке сделайте биопсию, только у хорошего хирурга, чтоб не промахнулся. Ничего страшного при современном подходе в этой операции нет, возможно и общий наркоз не понадобится.
Вам предложили программу не для помощи вам в первую очередь, а потому что формально подходите, иначе и раньше бы назначили уже пегасис.
Ездить же на программу из вашего города в Москву в течение года, а то и больше, очень сложно будет. Придется в Москве жить. Там анализы нельзя сдвигать, иначе протокол нарушен. Туда надо очень осознанно идти, а не потому что халява.

[Полька]

Да я это понимаю и на биопсию уже готова и будем делать её в любом случае. Здесь речь ведь не о халяве идёт, детей на данный момент пегами не лечат при гепатите В. Выбор очень ограничен зеффикс или короткие интерфероны, но у них эффективность низкая и наш врач отказывается ребенка ими лечить. Думали с врачом биопсию у нас сделать, но из Москвы сообщили что всё сами возьмут. То есть если мы соглашаемся на программу нужно всё оперативно решать, и времени сделать для "себя" биопсию и принять решение нет. Возможно пеги и разрешат у детей, только как скоро это произойдёт.

[Дракоша]

Полька, в пользу терапии в вашем случае два фактора НВе - полож, биохимия повышена. То бишь есть шанс хоть здесь прогресса добится. Опять же биопсия расставит все на свои места. И делать ее придется только один раз и только в Москве. Покалыватся "для себя" не получится. Печень не прокалывают с таким коротким временным разрывом.
В пользу сомнений один глобальный вопрос: "Может ли это быть имунотолерантной фазой?", если да то лечить очень сомнительно. Но почему тогда биохимия повышена?

Что касается пеги - халява, то я так скажу, что в пересчете на необходимость перездов, съем жилья и прочее прочее: они свою цену возьмут другими расходами. Т.е. халява очень сомнительна.
Хотя есть варианты, у меня у знакомых по квоте дитеныша два раза в год в Москве с какой-то аутоимунной бякой лечат. Так вот, мама квартиру там не снимает, а каким то образом в больничке за отработку живет, полы там моет и еще что-то делает. Там многие мамашки так, с ее слов.

Я бы наверное склонилась к согласию на пеги, и подумывала бы о варианте соскочить после обследования в Москве. Особенно если биопсия будет гуд. А если не гуд - то и дальнейшие действия вообщем-то понятны, лечим.

[Полька]

Дракоша, я тоже вообщем то склоняюсь к поездке и участии в испытании. Иммунотолерантная фаза вряд ли, других гепатитов нет, а биохимия всё хуже, последний раз АЛТ 204, АСТ 96. У нас в городе пегасисом лечить в любом случае не будут. Если бы была такая возможность здесь лечиться за свои я бы даже не раздумывала. Врач ещё пугает. С вашими анализами, говорит, я бы побоялась ждать до весны. Лечиться в любом случае нужно.
Главная проблема для меня сейчас, дочку как то настроить на эту поездку. Ну, невозможно просто даже разговаривать на эту тему. У неё сейчас начинается переходный возраст и так постоянно разражается, протестует. К врачу когда ходим, может даже не поздороваться демонстративно, или встать выйти из кабинета (типа в туалет).
С жильём тоже подумывала про больницу, у меня и корочки младшей мед. сестры есть, я бы и санитаркой и уборщицей пошла, если б взяли.

[Дракоша]

Я поняла из предыдущих сообщений, что ребенку 6 лет. Или она старше?

[Полька]

Ей уже 9

[Дракоша]

Еще одна невеста.... Моему в марте 10. Да уж поросята еще те. Соблазняй перспективами, в москву поедем, учится мед отвод получишь. Поведется...

[Полька]

Да я соблазняю)) только она как то не соблазняется. "Учится месяц не буду? Это хорошо. Без тебя в больнице? Нет, лучше учиться." Как то так
А детишки, какие-то ранние сейчас или я с собой сравниваю, в этом возрасте дитё дитём еще была. Но у неё еще ППР, гормоны мужские повышены, мы с этим ещё кстати не разобрались, эндокринолог наш ничего сказать не может. Типа бывает, ранняя дэушка. А до другого ещё не дошли.

[Дракоша]

Игры полов - имеют место быть во всю. Забавно так наблюдать. Ну по поводу ранних - не знаю, мне кажется мы тоже идентифицировать мальчик-девочка и "дружить" начинали в классе 3-4, а в 5-6 уже вл всю учились целоваться. не парься. А по поводу что тебя там не будет, не нужно заранее сгущать краски, не обещая что будешь 100%. говори как там доктор решит, что ты сделаешь все чтоб с ней быть. А там как получится. а потом детки "свободу" ой быстро раскусывают. Ей еще без тебя и понравится может, особенно если там будут лежать ее ровестники и детки чуть постарше. По себе знаю....
Да и дитенышь в лагерь ехать, весь мозг вынесет. А вот потом приезжаем, хоть не приезжай: прискочит, сожрет все мнгновенно, даже в щеку не поцелует и бегмя от нас бежать, все все валите уже.

[Nemka]

Вот ведь воспитание как много значит. Меня родители сильно не холили не лелеяли, я в 9 лет одна ездила к бабушке из одного конца города в другой с пересадками 2 часа и самостоятельная была до жути.
Сейчас наблюдаю как подружка сына воспитывает. Мелкий еще но все равно. Как родился, она не стала его к кроватке отдельной приучать, брала с собой, в результате муж спал на полу. Без нее ребенок вообще не может находится даже с бабушкой, постоянно при маме. Сейчас ему почти 3 года, она ни разу не оставалась одна без него. Я спрашивала ее зачем так воспитывает, ведь все равно он должен расти и понимать, что он не будет всегда с мамой. Она говорит - ну мне же жалко, он такой маленький и ему нужна любовь и забота ... Видимо каждому свое ...
Я к чему все это, что вот может случиться такая ситуация, лечение и ребенок не может остаться один ...

[yanka]

Полька.....
Я как понимаю вы в НЦЗД Рамн направляетесь? Если туда,то проживание родителей там платно,ну если вы сами хотите....с детьми до 4 лет...500р. в сутки , а с 4 лет 1000.... А Если вы по квоте,то проезд вам по всей видимости оплачивать должны:)
а по поводу биопсии переживать не стоит,это 5-и минутное дело и ваш ребёнок в этот момент будет спать.... а когда проснется,будет маленькая точечка в том месте...как будто комарик укусил.
Нам щас 1.6 в мае будем биопсию делать,а пока пьем зеффикс,вот только о мутации я от вас узнала и о том ,что после Зеффикса уже ничего может не помоч... теперь в недоумении сижу!

[Полька]

Yanka, спасибо за информацию. Вы там, в НЦЗД лечитесь? Проезд да, будут оплачивать.
А вы почему такого малыша лечите? У детишек вроде мягко протекает, иммунотолерантная фаза длится какое-то время. И биопсию в таком возрасте? Что там с печенюшкой за 1,5 года может случиться. Ну это ИМХО конечно.
Я про геп у дочки только в 6 лет узнала и не знаю какие там были анализы, б/х только в 6 месяцев делали, была в норме. Ну и УЗИ ежегодно, печень всё время была в норме, не увеличена. В 6 лет первый раз узи плохое и в то же время обследование и трансы повышены.
Зеффикс, наш врач до сих пор расхваливает, говорит, что даже если вирус смутирует, процесс будет не таким активным как у дочки сейчас. Но я уже кучу статей перечитала и нигде больше такого оптимизма не встречала.
А нашла ваше сообщение про ребенка, анализы почти как наши. Действительно таким малышам только зеффикс могут предложить. Удачи и здоровья вам и ребеночку.

[yanka]

вы когда туда планируете? Да мы там лечимся.....врачи там хорошие...ну по крайней мере лучше чем у нас в городе:) а вы своему маленькому прививки против гепатита, делаете по такому же календарному календарю как и всем деткам делают или у вас отдельный календарь?

[Полька]

у нас на 20 февраля запланировано. Младшему поставили 4 прививки по ускоренной схеме (0-1-2-12), но и у меня во время беременности ДНК был отрицательный, HBeAg отр., риск заражения был минимальный. А дочке прививки ставили по обычной схеме (0-1-6).

[elendro]

Девочки,пожалуйста,откликнитесь чем продолжилось лечение-я сейчас в аналогичн ситуации-трансы повышены у ребенка 8 лет нагрузка 10*7... кроме зеффикса ничего больше не предложили...